A família de um bebê de apenas nove meses de idade está diante de um desafio gigante: arrecadar doações para conseguir pagar pelo tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa.
O remédio indicado para maior chance de cura da doença custa R$ 11,3 milhões (na cotação desta segunda-feira, 20 de setembro), e como se trata de dose única, a família de Simonésia (MG) iniciou uma campanha para arrecadar o valor.
Marina, que tem uma irmã gêmea saudável, foi diagnosticada com a Atrofia Muscular Espinhal após os pais notarem que seu desenvolvimento estava mais lento que o da irmã. A doença genética atinge uma em cada dez mil crianças.
“Depois que nós viemos para casa, a Marina se movimentava um pouquinho. Bracinho, perninha, ela movimentava normal, igual a outra. Com o passar do tempo, ela foi se desenvolvendo e ela, não”, disse Vilma da Silva Campos, mãe das gêmeas, que nasceram prematuras, com 32 semanas.
“A gente colocava a Lívia de bruços, e ela levantava o pescocinho. A Marina não levantava”, explicou Vilma.
Os médicos que acompanham as gêmeas iniciaram uma série de exames até sair o diagnóstico, no final de agosto. Agora, a família corre contra o tempo, porque o remédio Zolgensma deve ser administrado até Marina completar 2 anos de idade.
“Na hora, a gente acha que nunca vai acontecer com a gente. Sempre acontece longe da gente, com algum conhecido. É um susto muito grande. O chão abriu, a gente fica desesperado, sem saber o que fazer, porque você sabe que é um tratamento caro e você não tem condições”, lamentou a mãe.
A cura
O neurologista Marcos Felipe Camarinha detalhou para a RecordTV Minas o impacto da AME no corpo: “É uma doença ascendente, que começa com a paralisia das pernas e vai subindo em direção aos braços. Em seguida, [atinge a] respiração e a musculatura bulbar, que é a musculatura de deglutição, o que faz com que os pacientes fiquem com dificuldade, inicialmente para andar, depois para deglutir, tossir e, posteriormente, para respirar”.
O remédio Spinraza, usado no início do tratamento, é fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e deve ser administrado a cada quatro meses “para evitar que ocorra a morte do neurônio motor”, segundo Camarinha.
“Ele não cura o paciente, simplesmente retarda os sintomas motores que possam vir a surgir”, acrescentou o neurologista.
Entretanto, o tratamento mais eficaz contra a AME é feito com Zolgensma, que tem custo altíssimo e resultados incomparáveis: “Cura. Ele tem esse efeito de modificar o material genético do paciente de forma que ele passa a produzir a proteína que ele não produziria se ele não tivesse essa modificação genética. A vantagem é que ele é dose única”, resumiu Camarinha.
A família já providencia o requerimento para o SUS fornecer o Spinraza, e ao mesmo tempo, faz uma campanha de arrecadação para custear o tratamento definitivo.
“Graças a Deus a gente encontrou pessoas maravilhosas para poder ajudar a gente. Tem muita gente disposta a fazer rifas, bingos, e a gente começou essa campanha justamente [para ter tempo]. Como ela está com 9 meses, nós descobrimos agora, então está recente. Ela está bem, a princípio. Os movimentos dela estão mais fracos. Mas quanto mais rápido a gente conseguir esse medicamento, menos ela vai sofrer. Estamos correndo para conseguir e se empenhando, através de doações, para conseguir o mais rápido possível”, disse Vilma.
Ore pela família e pela cura de Marina da Atrofia Muscular Espinhal. Se puder, colabore com a campanha de arrecadação, informando-se através do perfil @AmeMarinaBaia no Instagram, onde a família atualiza cada passo do tratamento e meios de doações.
